SE NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL.
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).
HOLA SOY MARIA CLAUDIA:
NO PIDO DINERO.
TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.
MARIA CLAUDIA
AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO .
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO).
Contribuyamos a encontrar mas enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno mas fuerte ) .
Hace falta ubicar a 3 familias para encontrar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
Maria Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios pacientes).
Victoria Daniela Videla.
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).
JORGE A COURI ( 0343-154 512 186 0343-154 512 186 )
H.IRIGOYEN 502
CP: (3127)
HERNANDARIAS
ENTRE RIOS.
ARGENTINA
*****
Esta difusión tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y puedan colaborar. HOLA SOY MARIA CLAUDIA:
NO PIDO DINERO.
TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.
MARIA CLAUDIA
AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO .
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO).
Contribuyamos a encontrar mas enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno mas fuerte ) .
Hace falta ubicar a 3 familias para encontrar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
Maria Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios pacientes).
Victoria Daniela Videla.
2 comentarios:
LES CUENTO QUE NI BIEN ME LLEGO HACE TIEMPO ATRAS EL MAIL SOBRE MARÍA CLAUDIA ME PUSE EN CONTACTO CON GENTE ESPECIALIZADA EN EL TEMA, LOS CUALES ME RESPONDIERON A LA BREVEDAD, ESTO FUE EL 5 DE MAYO DEL 2009, ESTE FUE SU MAIL:
En relación a este mail quisiera comentar que Maria Claudia era una hermosa nena con FOP (fibrodisplasia osificante progresiva), y que lamentablemente falleció debido a consecuencias de FOP hace alrededor de 3 años.
En el marco de la búsqueda de familias multigeneracionales necesarias para encontrar el gen que produce FOP, la familia de Maria Claudia escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 5 años de haber iniciado la cadena, continúa circulando. El gen que produce FOP, fue encontrado hace 2 y 1/2 años.
Por todo esto, el mail de Maria Claudia quedó desactualizado en su pedido de ayuda para la identificación de familias multigeneracionales. Por esta razón, no es necesario que siga circulando.
Gracias y saludos,
Becky Kaplan
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